Katwijkse Ziekte Uitgelegd: Oorzaken, Erfelijkheid, Symptomen en Wat Je Nu Kunt Doen

Je zoekt waarschijnlijk één ding: wat is de katwijkse ziekte precies, hoe herken je het, en wat betekent het voor jou of je familie. In dit artikel krijg je een helder, compleet overzicht in normale mensentaal, zonder vaag gedoe.

Snelle informatie

De katwijkse ziekte is de bijnaam voor een zeldzame, erfelijke vorm van cerebrale amyloïd angiopathie waarbij eiwitafzetting de bloedvaten in de hersenen kwetsbaar maakt. Dat verhoogt de kans op hersenbloedingen en kan ook geheugen- en denkproblemen geven.

Wat is de katwijkse ziekte precies

De katwijkse ziekte is geen besmettelijke ziekte en ook geen modewoord. Het is een erfelijke hersenaandoening die in Nederland vooral bekend werd door families uit Katwijk en omgeving. Medisch heet het HCHWA-D: hereditary cerebral hemorrhage with amyloidosis, Dutch type.

Wat er misgaat is eigenlijk pijnlijk simpel: een verkeerd gevouwen of verkeerd verwerkt eiwitstukje, amyloïd, stapelt zich op in de wanden van kleine bloedvaten in de hersenen. Daardoor worden die vaten kwetsbaar. En kwetsbare vaten kunnen gaan lekken of scheuren, met een hersenbloeding als gevolg.

Waarom heet het dan Katwijks

Omdat de aandoening in Nederland opvallend vaak is teruggevonden in een aantal families met wortels in Katwijk en soms ook omliggende kustplaatsen. Het gaat dus niet om een plaatselijke infectie, maar om erfelijke lijnen die historisch in dezelfde regio veel voorkwamen.

Erfelijkheid en kans voor familieleden

Autosomaal dominant, wat betekent dat

Autosomaal dominant betekent: als één ouder de fout in het gen heeft, dan kan een kind het ook erven. In de praktijk wordt vaak gesproken over ongeveer 50 procent kans per kind. Dat is precies waarom dit onderwerp in families zo zwaar kan voelen: het is niet iets dat je weg kunt trainen of weg kunt eten.

Slaat het een generatie over

Bij deze manier van overerven geldt doorgaans: zonder de genetische aanleg krijg je de aandoening niet. Daarom wordt vaak gezegd dat het geen generatie overslaat. Wel kan de ernst en het moment waarop klachten beginnen enorm verschillen.

Symptomen en klachten

De klachten kunnen per persoon en per fase verschillen. Toch zijn er patronen die artsen herkennen.

Hersenbloedingen en aanvallen die daarop lijken

Een hersenbloeding kan ineens komen. Soms begint het met plots krachtsverlies, scheef gezicht, spraakproblemen, heftige hoofdpijn of verwardheid. Dit zijn spoedsignalen: direct medische hulp inschakelen.

Geheugen- en denkproblemen

Niet iedereen start met een duidelijke bloeding. Bij sommige mensen sluipen problemen met geheugen, concentratie of plannen er langzaam in, zeker na meerdere kleine bloedingen of vaatschade.

Epilepsie en andere neurologische klachten

Aanvallen kunnen voorkomen, net als loopproblemen, moeite met praten of slikken na een bloeding. Revalidatie en begeleiding zijn dan vaak belangrijker dan mensen vooraf denken.

Omdat katwijkse ziekte soms klachten geeft die op een beroerte lijken, is het handig om ook het verschil tussen oogmigraine en TIA te kennen.

Diagnose: hoe wordt het vastgesteld

Artsen combineren meestal meerdere puzzelstukjes:

• Familiegeschiedenis: komen hersenbloedingen of vergelijkbare klachten vaker voor in de familie

• Beeldvorming: MRI kan aanwijzingen geven voor vaatbloedingen en typische veranderingen bij CAA

• Genetisch onderzoek: bij verdenking op HCHWA-D kan DNA-onderzoek duidelijkheid geven

Belangrijk: testen en de betekenis van een uitslag bespreek je idealiter met een klinisch geneticus of genetisch consulent. Dat helpt om de medische én emotionele gevolgen goed te overzien.

Behandeling en begeleiding

Er is op dit moment geen behandeling die de katwijkse ziekte geneest. Zorg richt zich meestal op:

Klachten behandelen en schade beperken

• Na een hersenbloeding: soms operatie, vaak revalidatie

• Fysiotherapie en ergotherapie: kracht, balans, dagelijkse handelingen

• Logopedie: spraak en slikken

• Medicatie: bijvoorbeeld tegen epilepsie of soms ter ondersteuning van cognitie, afhankelijk van de situatie

Leven met risico en onzekerheid

Dit is het stuk dat zelden in één zin past. Veel mensen beschrijven het als leven met een soort onzichtbare stopwatch: je functioneert, je werkt, je lacht, maar ergens in je achterhoofd zit die familiegeschiedenis. Goede begeleiding betekent dan niet alleen medische controles, maar ook praten over werk, rijbewijs, toekomstplannen en steun in het gezin.

Wil je het grotere plaatje snappen rond klachten, onderzoek en herstel, lees dan ook meer over neurologische aandoeningen en fysiotherapie.

Onderzoek en hoopvolle ontwikkelingen

Nederland is een van de landen waar veel kennis over Dutch-type CAA is opgebouwd, juist omdat de aandoening hier relatief vaker voorkomt in bepaalde families. In 2025 meldde het LUMC de start van medicijnonderzoek waarbij de eerste patiënt is begonnen, met als doel het ziekteproces te beïnvloeden. Dat is geen garantie, maar wel een belangrijke stap: van alleen ondersteunen naar mogelijk afremmen.

Veelgestelde vragen

Is katwijkse ziekte hetzelfde als gewone CAA

Het valt onder CAA, maar de katwijkse variant is erfelijk en staat bekend als HCHWA-D. De veel voorkomende sporadische CAA is meestal niet erfelijk.

Op welke leeftijd begint het meestal

Vaak beginnen de eerste hersenbloedingen rond de middelbare leeftijd, maar de spreiding is groot. Sommigen krijgen vroeg klachten, anderen later.

Kun je drager zijn zonder klachten

Ja. Je kunt de genetische aanleg hebben en nog jaren geen duidelijke symptomen ervaren. Wanneer en hoe het zich uit, verschilt per persoon.

Wat als het in mijn familie voorkomt

Bespreek het met je huisarts en vraag zo nodig verwijzing naar neurologie of klinische genetica. Zij kunnen samen met jou kijken of erfelijkheidsonderzoek passend is en welke begeleiding verstandig is.

Kun je het voorkomen met leefstijl

Leefstijl kan je algemene vaatgezondheid steunen, maar het verandert de genetische aanleg niet. Zie het als verstandig onderhoud, niet als schild. De beste aanpak hangt af van jouw medische situatie en familiegeschiedenis.

Praktische conclusie

De katwijkse ziekte is een erfelijke hersenaandoening waarbij amyloïd de bloedvaten in de hersenen aantast, met een verhoogd risico op hersenbloedingen en soms ook geheugen- en denkproblemen. Het is zwaar, juist omdat het familie raakt en onzekerheid meebrengt. Tegelijk is er wél iets om vast te pakken: tijdige herkenning, goede begeleiding, revalidatie waar nodig, en groeiend wetenschappelijk onderzoek dat stap voor stap dichter bij gerichte behandeling komt.